Dystrofia mięśniowa nie powstrzyma Jane Herzog przed bieganiem ultra

Oryginalny artykuł w Trail Runner Magazine napisany przez Drew Dawson, Trail Runner Magazine

Są to te same uwagi, które słyszy, gdy pokonuje kilometry w pobliżu swojego domu w stanie Waszyngton: „jesteś inspiracją”, „jesteś taka odważna”, „jesteś powodem, dla którego wciąż biegam”.

„To mnie denerwuje” — powiedziała Herzog. „Nie chcę być inspiracją. Nie chcę tej choroby. Byłam osobą z tyłu stawki. Teraz jestem widoczna dla wszystkich”.

Dystrofia mięśniowa zmusiła 58-latkę do dostosowania biegania do zmieniających się możliwości mięśni. Obecnie wymaga to zaawansowanego technologicznie chodzika Trionic Veloped, który przyciąga wzrok na każdym wyścigu.

Jest widoczna, gdy ściga się, ale Herzog mówi, że ludzie tracą z oczu to, kim ona naprawdę jest.

„Chcę być tam zwykłą osobą”, powiedziała Herzog. „Chcę, żeby ludzie zauważyli mnie, a nie chodzika. Po jakimś czasie nie zwracam już uwagi na jego istnienie i potrzebuję, żeby trzymał się prosto. Chcę, żeby zauważyli tylko Jane”.

Ta osoba jest certyfikowaną Marathon Maniac i ukończyła maratony we wszystkich 50 stanach. Obejmuje to 26,2 sekundy zarówno przed diagnozą, jak i po niej (30 z nich z chodzikiem). Przebiegła swój pierwszy 100-milowy bieg z chodzikiem i używała go, kończąc podwójne przejścia w Great Virtual Race Across Tennessee (GVRAT), wirtualnym biegu, który daje biegaczom cztery miesiące na przejechanie tylu mil w obie strony przez Tennessee.

Liczba przebytych mil w jej życiu stale rośnie, nawet jeśli jej życie zmieniło się drastycznie w ostatnich latach. Wie tylko, że zawsze znajdzie sposób, by iść dalej.

„Była biegaczką przez całe życie” — powiedział jej mąż, Ray Shaw. „Nie może po prostu wstać i się poddać. Niektórzy by tak zrobili, ale nie Jane”.

Znalezienie sposobu

Kiedy 10–12 minut na milę stało się najszybszym tempem, jakie mogła utrzymać, pomyślała, że to może być po prostu efekt starzenia się. Ale było też to uczucie zmęczenia, które nie chciało ustąpić. To było tak, jakby jej ciało mówiło: „nie, już nie”.

Kontuzja całkowicie uniemożliwiła jej bieganie. Zbiegając z górki, Herzog zsunęła się na kamieniach i ziemi. Próbując się zatrzymać, jej kość udowa wbiła się w panewkę stawu biodrowego. Kość w biodrze pękła na całej długości.

Gojenie się urazu zajęło trochę czasu, ale gdy to nastąpiło, zanik w jej nodze utrzymywał się. Ostatecznie doprowadziło to do niezliczonych badań (układ nerwowy, biopsja mięśni, MRI) i wizyt u lekarza przez rok lub dłużej, aż w końcu zdiagnozowano ją za pomocą testu DNA.

„Miałam dystrofię mięśniową” — powiedziała. „Najwyraźniej zawsze ją miałam. Nikt inny w mojej rodzinie jej nie ma, więc myślę, że to dlatego, że jestem środkowym dzieckiem. Środkowe dziecko zawsze dostaje w kość”.

Dystrofia mięśniowa ma wiele odmian, ale przede wszystkim powoduje postępujące osłabienie i utratę masy mięśniowej. Stan ten może pojawić się w dzieciństwie, a w niektórych przypadkach, jak u Herzoga, w wieku dorosłym.

Konkretnym schorzeniem Herzoga jest facescapulohumeral muscular dystrophy (FSHD). Jej organizm produkuje białko, które zabija jej mięśnie zamiast tworzyć nowe.

Diagnoza była przygnębiająca, ale Herzog była zdeterminowana, aby nadal się ruszać. Miała cele. Musiała ukończyć swoje 50 maratonów, co zrobiła, skupiając się na biegach z dłuższymi odcięciami. Gdy zbliżała się do ukończenia tego celu, pomyślała o następnym. Zmuszona, jak wielu biegaczy, chciała przebiec dalej.

„Cały czas myślałam, co teraz?” powiedziała. „Zawsze chciałam przebiec 100 mil. Musiałam tylko znaleźć sposób”.

„Zawsze jest sposób”

Chociaż ćwiczenia utrzymują Herzog w dobrym zdrowiu psychicznym i fizycznym, nie wiadomo, czy tak dużo ćwiczeń jest korzystne czy szkodliwe dla osób z tą formą dystrofii mięśniowej. Ćwiczenia niszczą jej mięśnie, a przez lata straciła ich więcej.

„Nie mam mięśni kostek i stóp, aby się odpychać”, powiedziała Herzog. „Nie mam ścięgien podkolanowych, a moje mięśnie czworogłowe są w połowie zniszczone. W jednej nodze nie mam nawet mięśnia łydki. Nie chodzi tylko o to, że nie jestem w stanie się przebić. Nadal się tym przejmuję”.

„Moi lekarze zachęcają mnie, abym kontynuowała”, dodała, „i jestem za”.

Ostatnio ma zaburzoną równowagę. Nie może odpychać się palcami u stóp tak jak kiedyś. Potrzebuje pomocy przy chodzeniu. Gdy jej chód i techniki uległy zmianie, zaczęła się dostosowywać. Najpierw kijki trekkingowe pomagały jej utrzymać równowagę. Gdy zaczęło jej brakować, wypróbowała chodzik dla dzieci swojej córki, ale nie dawała sobie rady ze wzniesieniami. Potrzebowała bardziej zaawansowanego chodzika, poza standardowymi dostępnymi w Stanach Zjednoczonych.

Grupa wsparcia FSHD na Facebooku przyniosła odpowiedź. Była marka Trionic, która produkowała zaawansowany chodzik o nazwie Veloped. Podobnie jak wiele urządzeń medycznych, nie był on objęty ubezpieczeniem i kosztował około 1500 dolarów. 

Potrzebowała również specjalnych ortez na stopy, które kosztowały 2000 dolarów każdy. Gdy znalazła dostawców usług medycznych, którzy poważnie podchodzili do pomocy w znalezieniu unikalnego rozwiązania, zajęło jej kilka iteracji, aby uzyskać poprawne wyniki. Gdy jej nogi się zmieniają, potrzebuje ona dostosowania ortezy lub całkowicie nowych.

„Całe to doświadczenie może być czasami zniechęcające i gorzko frustrujące” — powiedziała przyjaciółka Herzog i wieloletnia partnerka do biegania, Tracy Brown. „Ona nie zadowoliła się czymś, ortezą, balkonikiem, które nie pomogą jej w takim stopniu, w jakim potrzebuje pomocy. To pokazuje wewnętrzną siłę Jane, ale chciałabym, żeby Jane nie musiała stale z niej korzystać. Ona cierpi i musi walczyć, aby uzyskać to, czego potrzebuje”.

Cena jest wysoka, ale nagroda jest bezcenna.

„Zawsze można coś zmienić” — powiedziała Herzog. „To już nie będzie to samo. Nie odczuwam już tego samego euforii biegacza, ale jest to podobne do tego, co robiłeś kiedyś. Twoje nastawienie robi różnicę”.

Trafienie jackpota

„Kiedyś wychodziliśmy i robiliśmy maraton w sobotę i maraton w niedzielę i nie myśleliśmy o tym” — powiedziała Shaw. „Wychodziła i biegała na 50 km i inne wyścigi. Teraz, żeby przebiec maraton, potrzeba całego dnia, ale udaje jej się to zrobić”.

Praca na pełen etat jako kontroler, który zajmuje się listą płac i znajdowanie płaskich wyścigów z długimi limitami czasowymi oznacza, że samo dotarcie do linii startu jest wyzwaniem. Ponieważ Herzog potrzebuje czasu na odpoczynek podczas 100-milowego wysiłku, zazwyczaj szuka wydarzeń z limitami czasowymi wynoszącymi 72 godziny, takich jak A Race for the Ages i Jackpot.

„Obecnie normalnie chodzę na mile w ciągu 18 do 22 minut; 50 mil zajmuje mi około 24 godzin”, powiedziała. „Kiedy jestem zmęczona, muszę położyć się na kilka godzin, a większość wyścigów kończy się czasem, jeśli maszerujesz”.

W Jackpot ukończyła około 45 mil w ciągu pierwszych 24 godzin. Jej celem było przebycie łącznie 75 mil w ciągu 48 godzin, ponieważ „pozostało 25 mil, co nie brzmiało źle” przez ostatnie 24 godziny. Herzog robiła sobie przerwy w ciągu pierwszych 24 godzin. Drugiej nocy mąż zachęcał ją, żeby przespała kilka godzin przed powrotem. On też miał się wyspać.

Było około 22:00, półtora dnia wyścigu. O północy obudziła się i kontynuowała marsz, a Shaw wciąż spał. Kiedy następnym razem się zatrzymała, przebyła 76 mil i ruszyła na odpoczynek przed ostatecznym wysiłkiem, gdy do mety pozostały 24 godziny.

„Wpełzłam do namiotu. Tej nocy było zimno” — powiedziała. „Godzinę później mąż szturchnął mnie, żeby sprawdzić, czy w ogóle wstanę i ruszę. Nie wiedział, że byłam poza domem całą noc”.

Mimo to odświeżona po krótkiej przerwie Herzog wróciła na trasę. Oglądała, jak Camille Herron pobiła jej rekord świata na 100 mil i ruszyła dalej. Około 1 w nocy w niedzielę przekroczyła linię mety, kończąc na 102 milach. Miała czas, żeby iść dalej, ale osiągnęła swój cel.

Każdy przechodzi przez ból i ciemne miejsca w ultramaratonach” — powiedziała Herzog. „Nie różnię się niczym od niewidomych sportowców, z którymi biegłam, ani od innych biegaczy. Wszyscy idziemy w ciemne miejsce i znajdujemy wyjście. Dlatego to robimy”.

Co dalej

Kilka tygodni po Jackpot, ręce Herzog były nadal zdrętwiałe, ponieważ musiała podtrzymywać się na chodziku przez całe 102 mile. Ale jej stopy były w dobrej formie po wyścigu. Zazwyczaj plastikowe usztywniacze ocierają się o jej stopy w butach. Założenie ochraniacza w prawym bucie tym razem wydawało się załatwić sprawę.

„Ludzie naprawdę nie wiedzą, przez co ona przechodzi, żeby robić to, co robi na torze wyścigowym” — powiedziała Brown.

„To wszystko jest częścią procesu” — powiedziała Herzog. Niezależnie od tego, czy testuje wózki dziecięce, próbuje nowych kółek w swoim Veloped, czy nie może pisać czytelnie przez tydzień, ponieważ podtrzymywała się przez ponad 50 godzin w weekend, znalezienie sposobu na kontynuowanie nie jest łatwe. Ale alternatywą jest całkowite zniknięcie.

„Nie zamierzam „żeby to zrobić”, powiedziała Herzog. „Świetnie jest powiedzieć, że ta choroba jeszcze mnie nie opanowała. Wiem, że nadal istnieje bardzo duże prawdopodobieństwo, że w niedalekiej przyszłości będę jeździć na wózku inwalidzkim. Do tego czasu będę żyć swoim życiem i będę kontynuować”.

Oznacza to więcej przejazdów GVRAT tego lata, możliwy powrót do A Race for the Ages, jeśli pozwoli jej na to harmonogram pracy, i zebranie tylu mil, ile się da, tak długo, jak będzie mogła.

„Rozumiem, dlaczego ludzie są zainspirowani; to podziw”, powiedziała Shaw. „Wyjście tam i patrzenie, jak pada deszcz, aby zobaczyć piękną tęczę. Tak to jest, gdy widzisz ją w pozycji wyprostowanej na mecie. To wspaniałe uczucie. Ona doprowadza cię do łez. Ona nie chce się poddać”.